Foi em maio de 2007 que um grupo informal de pais de crianças e jovens com a Síndrome de Prader-Willi se reuniu em Cascais com o objetivo de se conhecerem e partilharem ideias, experiências e preocupações relacionadas com a condição dos seus filhos.
Dessa reunião emergiu a vontade de criar uma associação dedicada, em exclusivo, à Síndrome de Prader-Willi. Impulsionados por um forte espírito de entreajuda e compromisso, estes pais avançaram com o processo de formalização da entidade, definindo de imediato a composição dos órgãos sociais que dariam estrutura à nova organização. Concluídos os trâmites necessários, foi oficialmente constituída, a 9 de maio de 2007, a APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi.
A APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi define-se como uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social), criada em 2007 com o objetivo de apoiar famílias, promover autonomia e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, bem como de profissionais, técnicos de saúde, investigadores e demais interessados nesta condição genética rara.
Desde então, a APPW tem vindo a afirmar-se como uma instituição de referência nacional no apoio a pessoas com a Síndrome de Prader-Willi. O seu trabalho contínuo, pautado pela proximidade com as famílias, pela defesa dos direitos das pessoas com a Síndrome e pela dinamização de iniciativas de sensibilização e solidariedade, tem contribuído de forma significativa para a inclusão social e para o reconhecimento da condição no contexto das doenças raras em Portugal. Hoje, a APPW é uma voz ativa e respeitada, tanto junto da comunidade como das entidades públicas e privadas.
